Sanfilippo - Uratujmy Życie - Maks i Marcel :)

foto-27

Dziś będzie także wpis wyjątkowy... chciałbym bowiem byście poznali wyjątkową rodzinę!

Gosia i Jędrek od lat mierzą się z chorobą Synów - Marcela i Maksa... To choroba, o której mówi się mało, a dla mnie samej jej nazwa zabrzmiała jak nazwa jakiejś egzotycznej wyspy...

To adres oficjalnej strony: http://www.uratujmyzycie.org.pl z której możemy dowiedzieć się, że choroba SANFILIPPO, bo to na nią choruja Chłopcy, to inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III w skrócie MPS III. To bardzo rzadko występująca choroba przemiany materii. Sanfilippo jest chorobą dziedziczną. Występuje raz na 66 tysięcy urodzeń.

Sesja narzeczeńska - Anna i Jerzy

foto-1

...zaczynamy odliczanie - został równy miesiąc do ślubu :)

T.Love w PUB 21 - Turek

foto-16

T.Love w PUB21 w Turku - fotorelacja wykonana dla portalu iTurek.net - 2014 r.